Cerca de 300 mil argentinos tienen epilepsia y señalan que persiste el estigma hacia esta enfermedad

Se puede tener epilepsia y ser nadador profesional, conducir un auto, ejercer cualquier profesión y formar una familia, si se quiere, al igual que las personas que no tienen epilepsia. Esta es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes y afecta a hasta el 1% de la población. Se calcula que la presentan más de 50 millones de personas en el mundo y, en Argentina, a partir de extrapolaciones de cifras internacionales, se estima que habría alrededor de 300 mil pacientes.

La estigmatización y discriminación que rodean a la epilepsia a menudo son más difíciles de vencer que las propias crisis. Las personas con epilepsia -y sus familias- pueden mantenerse aisladas y desanimarse en la búsqueda de tratamiento por ser objeto de prejuicios y mitos arraigados.Tal como establece la Organización Mundial de la Salud, el miedo, los malentendidos, la discriminación y el estigma social han rodeado a la epilepsia por cientos de años y es una situación que sigue vigente.

"Hemos mejorado respecto de años atrás en términos del estigma, pero en mucha gente persiste el miedo, sobre todo por desconocimiento; se cree que es una enfermedad mental o psiquiátrica, cuando no lo es y en el plano laboral, es difícil que la gente reconozca que tiene epilepsia porque -por la misma ignorancia- todavía hoy puede restringir sus posibilidades de contratación", sostuvo la Dra. María del Carmen García, médica neuróloga y presidente de la Liga Argentina Contra la Epilepsia (LACE).

La epilepsia afecta a personas de todas las edades, sin distinción de sexo, raza o clase social, aunque las crisis tienden a aparecer en la infancia o en la adolescencia tardía y la incidencia aumenta nuevamente después de los 65 años de edad. La mitad de las veces, se desconoce su causa, pero -en el resto- esta puede deberse a:

-Daño cerebral ocasionado durante el embarazo o en el parto.
-Malformaciones congénitas o trastornos genéticos con malformaciones cerebrales asociadas.
-Traumatismos craneoencefálicos graves, como en accidentes de tránsito.
-Accidentes cerebrovasculares que limitan la llegada de oxígeno al cerebro.
-Infecciones cerebrales como meningitis, encefalitis o neurocisticercosis.
-Ciertos síndromes genéticos.
-Tumores cerebrales.

Epilepsia: características principales

 Esta patología, dependiendo su grado de severidad, puede provocar crisis recurrentes, contracciones musculares involuntarias, pérdida de la conciencia, alteraciones del movimiento, de los sentidos y de otras funciones cognitivas. La Liga Argentina contra la Epilepsia (LACE) describe que las crisis de epilepsia ocurren cuando el sistema eléctrico del cerebro deja de funcionar correctamente por un breve período de tiempo y las neuronas descargan actividad eléctrica en forma anormal.

"Las crisis suelen aparecer de forma súbita e inesperada. Duran unos pocos segundos o como mucho unos minutos. Las más llamativas son las convulsiones, donde la persona pierde la conciencia, se pone rígida y comienza a sacudirse. Hay otro tipo de crisis que se reducen a una desconexión momentánea con el entorno durante unos segundos, llamadas ausencias. Estas, al igual que sacudidas en las manos o que se caigan objetos, son manifestaciones mucho más sutiles, que no necesariamente hacen sospechar al paciente o a su entorno de que podrían ser síntomas de epilepsia", aclaró la Dra. María del Carmen García.

El lugar dónde vive el paciente también condiciona sus posibilidades de acceso a la salud y desde LACE remarcaron que trabajan mucho para formar especialistas en todo el territorio nacional y así contribuir a un acceso más igualitario a los cuidados necesarios.

Tras el correcto diagnóstico, el éxito del tratamiento dependerá de factores como el tipo de epilepsia, la elección del tratamiento y su cumplimiento. Con el abordaje apropiado, las crisis pueden ser completamente controladas en alrededor del 70% de los pacientes.

Consejos para contribuir al éxito del tratamiento:

-Ser constante con la toma de la medicación antiepiléptica.
-Restringir la ingesta de alcohol, que puede interferir con los medicamentos.
-Dormir lo suficiente, sin acumular falta de sueño.
-Concurrir a los controles médicos con la frecuencia indicada por el neurólogo.
-Conversar con el médico sobre interacciones medicamentosas si toma otras medicaciones.
 

En términos del futuro del tratamiento, la Dra. García mencionó que "los grandes avances tienen que ver con la genética: cada vez se encuentran más genes relacionados con distintas formas de epilepsia, lo que permitirá diseñar tratamientos específicos. Describir determinados biomarcadores ayudará a determinar a qué paciente le irá mejor con qué tratamiento. También hay mucha investigación en términos de los aspectos metabólicos e inflamatorios asociados a la enfermedad, lo que nos abrirá la posibilidad de abordarla por otros caminos".

 La epilepsia está invisibilizada porque los pacientes no cuentan que la tienen. Eso impide que su entorno los asista correctamente ante una convulsión

Epilepsia: cuando las crisis no se controlan
 

Aquellos que persisten con crisis a pesar de probar con más de un medicamento anticrisis presentan lo que se conoce como ‘epilepsia refractaria’, que debe ser abordada con otras alternativas.

"Puede ser una pérdida de tiempo y de resignar calidad de vida continuar intentando sistemáticamente con diferentes familias de medicamentos, cuando después de dos que no funcionan ya se ve claramente que la respuesta no es favorable. Para esos casos, existen otras opciones, como distintos tipos de cirugía (cirugía cerebral y estimulación del nervio vago) y la terapia cetogénica", sugirió Dra. Lorena Fasulo, neuróloga infantil del Servicio de Neurología Infantil de la Clínica San Lucas de Neuquén.

Cada una tiene sus características y se indica en perfiles puntuales de pacientes. La terapia cetogénica es un tratamiento nutricional no farmacológico ni quirúrgico: consiste en un abordaje en base a modificaciones en la dieta, con la ingesta de una serie de alimentos ricos en grasas, adecuados en proteínas y en una menor proporción de aquellos elevados en hidratos de carbono.

"La terapia cetogénica ocupa un lugar importantísimo y puede ser una gran alternativa. Es uno de los tres pilares de tratamiento, junto con los medicamentos y las distintas opciones quirúrgicas; ha demostrado ofrecer una eficacia significativa para aquellos que la necesiten y tal vez que no tengan indicación quirúrgica o elijan no someterse a ese tipo de intervenciones", aseveró la Dra. García.

"Este abordaje debe ser llevado de la mano de un equipo de salud multidisciplinario, liderado por un especialista en neurología. Existen más de 30 centros especializados en terapia cetogénica. Aquellos pacientes que no estén logrando buenos resultados con su tratamiento actual, o sus familiares, pueden consultar al respecto con su médico y, en conjunto, inclinarse por alternativas diferentes como esta, que cuenta con más de un siglo de evidencia científica de sus beneficios", profundizó la Dra. Fasulo.

La terapia cetogénica ha demostrado reducciones significativas en la cantidad e intensidad de las crisis diarias: logró reducir 50% la cantidad de crisis en el 85% de los niños y niñas tratados, de los cuales el 55% quedó libre de episodios. Otros trabajos muestran mejoras sobre el funcionamiento cognitivo y conductual, reduciendo ansiedad, mejorando estado de ánimo e incrementando la productividad vinculada al aprendizaje, cambios independientes del control de las crisis epilépticas.

Existen fórmulas nutricionales que facilitan este tipo de alimentación, con muchos nutrientes y alto contenido en grasas que ayudan a preparar comidas como las tradicionales; se pueden elaborar panes, muffins, fideos o panqueques, entre otros alimentos. De esta manera, permiten llevar una alimentación variada, contribuyendo a la vez a la adherencia al tratamiento. Estas fórmulas nutricionales están cubiertas por las obras sociales y prepagas (o por el Ministerio de Salud y Desarrollo Social para quienes no cuenten con cobertura médica) por la Ley de Discapacidad (n°22.431 y n° 24.901) en los casos en que se tenga Certificado Único de Discapacidad (CUD) y por la Ley de Epilepsia (N° 25.404) para quienes no lo posean.

"Todos podemos contribuir a eliminar el estigma de la epilepsia"
 

Ivana tiene 38 años, estudió administración de empresas, finanzas y diseño; se dedica a la consultoría en innovación y da clases en la facultad sobre emprendedurismo.

Además, tiene epilepsia. Ella sufría ‘ausencias’ desde los 13 años, por lo que tenía un diagnóstico de "disritmia cerebral", que es una forma de epilepsia, pero a ella nunca le habían mencionado la palabra ‘epilepsia’. Estaba medicada y podía llevar una vida normal, haciendo deporte, saliendo con amigos y yendo a fiestas sin ninguna restricción.

Se encontró de frente con la epilepsia cuando tuvo una convulsión a los 20 años, durante un viaje, tras un olvido en la toma de la medicación.

"Me estaba pintando las uñas en la mesa, empecé a temblar y me caí para el costado. Mis papás, tíos y hermanos, por desconocimiento, hicieron lo que ahora ya saben que no hay que hacer: entraron en desesperación, sin saber cómo ayudarme y me metieron la mano en la boca para evitar que me tragara la lengua, algo que no debe hacerse. Vinieron la ambulancia, la policía y los bomberos… pero luego me recompuse", narró.

Al regresar, recibió el diagnóstico certero de epilepsia, aunque le aclararon que la tenía desde esos primeros síntomas a los 13, sólo que puede cambiar su forma de manifestación con el paso de los años.

Preocupada, le preguntó a su médica qué hacer al respecto, si iba a poder seguir estudiando, si tenía que contárselo a la gente… A lo que ella le respondió que sí, que lo cuente, sobre todo para que los más cercanos sepan cómo actuar ante una eventual convulsión, y que siguiera con su vida como hasta ahora.

"Recuerdo que estaba parada contándoselo a un amigo y me dijo ‘vení, sentate…’, justo cuando acababa de decirle que tenía que llevar mi vida normal. También me pasó de salir con algún chico al que le incomodaba o le daba miedo que yo tuviera epilepsia. Hoy tengo más herramientas, lo proceso de otra manera y veo con claridad que esa persona no sería para mí, pero en ese entonces me costaba más", reconoció.

Espacio Epilepsia
 Ivana creó y dirige la Fundación Espacio Epilepsia, una organización que llega a más de 40 mil personas, que nació hace 7 años como una plataforma digital, fundamentalmente con su sitio web y su perfil de Instagram, para interactuar con la comunidad activa que han generado.

Mientras estudiaba, ella identificó que había mucho para mejorar en la experiencia de los pacientes con esta enfermedad. Se puso a leer sobre ella, entró en contacto con fundaciones, se sumó a diversas instituciones como voluntaria, conoció gente y asistió a charlas, pero confiesa que lo que más la transformó fueron las conversaciones con otros pacientes.

"Como afecta a cerca de 1 de cada 100 personas, me parecía loco no haber conocido a nadie con epilepsia en 30 años, ¿dónde están los vecinos, compañeros de trabajo o conocidos con epilepsia? ¿las celebridades, los deportistas, los políticos e, inclusive, los neurólogos con epilepsia? Tenemos altas chances de cruzarnos con pacientes cada vez que vamos al cine, a la facultad, al gimnasio o al subir al colectivo. Sin embargo, nadie reconoce que la tiene. Pareciera que se la invisibiliza porque persiste el estigma", subrayó.

La fundación brinda información y contención a personas con epilepsia y sus familias, ante el elevado desconocimiento con el que llegan al diagnóstico y todas las inquietudes, dudas y miedos que traen.

"Es un espacio pensado para la Ivana de 20 años, que no sabía cómo reaccionar y sufría la mirada de los demás. Todos tenemos una responsabilidad y un poder para eliminar el estigma de la epilepsia, para que los pacientes puedan tener acceso a la salud, a la educación y al trabajo", puntualizó.

Ella considera que lo más importante no es su historia, ni la de ningún otro paciente, sino que el desafío es que cada persona piense qué puede hacer para cambiar la realidad de la epilepsia. "Todo lo que hemos logrado es por la sumatoria de pequeños actos individuales de muchos. Con compartir información, ya estamos potencialmente cambiando la vida de alguien que sufre una convulsión y tal vez reciba la ayuda necesaria", sostuvo.

Ivana agradece la generosidad de LACE y de otros profesionales, que siempre participan en iniciativas y comparten información para dar respuestas a los pacientes que necesitan aprender sobre su enfermedad: la plataforma tiene más de 150 videos de especialistas sobre la patología.

Además, crearon grupos de WhatsApp exclusivos para mujeres, para hombres, para adultos y para padres-madres de pacientes. Tienen más de 500 miembros en total. Son grupos diferentes porque abordan temas específicos y generan los espacios para que puedan compartir con mucha libertad temas sensibles que les preocupan.

"Nosotros acompañamos desde el lugar del paciente, pero todo el tiempo instamos a que acudan a los profesionales de la salud, neurólogos, psicólogos y kinesiólogos, entre otros", remarcó.