Desesperado pedido de una madre platense

Voy a contarles la situación que nos toca vivir. No quería llegar al punto de tener que exponer nuestra vida ni la de uno de mis hijos, pero me encuentro en una posición desesperada. 
Región02 de marzo de 2026

13 SEGUNDAHace diez meses nacieron mis mellizos, Juan Pablo y Luz. Lucecita venía con un pronóstico difícil de displasia esquelética y pulmonar, y al nacer, se confirmó dicho diagnóstico y también otras malformaciones relacionadas a eso, como fisura palatina, por lo que la nena necesita sonda nasogástrica para alimentarse.

Estuvo internada seis meses y medio en Neonatología de la Clínica Ipensa. Fue muy difícil para nosotros como papás, y también para nuestra familia... pero al fin, desde octubre, le dieron la internación domiciliaria, y ahí empieza otro calvario.

Encontrar un equipo de gente preparada que quiera venir a trabajar con un bebé muy complejo y todo esto por una paga paupérrima es difícil.

Pasaron muchas enfermeras por acá, pero al fin y con mucha suerte, y la ayuda de Dios, logramos completar el equipo.

Son mujeres que conocen a nuestra hija. Ellas saben lo que tienen que hacer para que ella no se broncoaspire, saben cómo cuidar su extremadamente sensible piel, saben cómo calmarla cuando tienen dolor, saben cuándo poner el oxígeno o aspirarla cuando ella está en crisis. Están al "pie del cañón".  Están preparadas profesionalmente y han hecho horas extras para no dejarla sin atención cuando alguna se enfermaba o le pasaba algo.

Son parte de la familia y las valoramos su preparación, pero más que nada el amor con que tratan a Luz. Adoran a nuestra hija  y confío plenamente en ellas.

Pero... La realidad es que les pagan una miseria cada hora, cobran menos que un empleado de limpieza, sin desmerecer ningún trabajo, pero sabemos la responsabilidad y el estrés que lleva a cuestas el personal de salud, por la responsabilidad civil y por la carga emotiva que implica trabajar con personas con enfermedades o discapacidades. Están alerta siempre, y con todas las falencias que tenemos a nivel insumos (eso es culpa de la empresa) y en nuestra casa (vivimos en un monoambiente, sin cerámicos en el piso, y otras faltas que hacen difícil mantener el lugar adecuado para Luz) pero ellas lo hacen posible, con esfuerzo y amor.

Hace meses que están esperando que llegue el aumento, pero la empresa Hogar y Crianza afirma que no pueden aumentar su sueldo hasta que IOMA no "ajuste el presupuesto". Yo entiendo que  hay un destrato hacia el trabajador y una desinteligencia de la empresa en cuestión. Nadie les hizo llegar un mensaje tranquilizador, nadie les dijo "bueno, cuando IOMA aumente se les pagará un retroactivo a las enfermeras que continúen en el domicilio". Nadie les dijo nada... y por supuesto que consiguen otros lugares para trabajar, mejores pagos. Pero entonces, ¿Qué propone la empresa? ¿Cuál es la respuesta?

"Hasta que IOMA aumente no podemos hacer nada. Vamos a buscar un equipo nuevo que esté capacitado". Y ahí es cuando empiezo a desesperar. ¡No quiero otro equipo! ¡Nadie va a ser lo suficientemente bueno para reemplazar el apego que tiene mi nena con ellas! Nadie va a conocer a Luz en un rato y va a saber qué hacer inmediatamente si algo pasara. No son una pieza de ajedrez, no pueden deshumanizar a las personas porque no quieren seguir siendo precarizadas.

Ya hemos pasado por mucho, no quiero a nadie más en mi casa. Necesito que esto se haga público, no solo por las enfermeras de mi hija, sino por todas las familias que están pasando por lo mismo y por todos los profesionales que están siendo tratados como si su esfuerzo diario valiera menos que un Kg de pan.

No sé si IOMA, si la Cámara Empresarial de Cuidados Integrales Domiciliarios (CECID), si la empresa Hogar y Crianza o quién tiene que dar una respuesta satisfactoria, pero alguien tiene que resolver esta situación. Luz no puede perder este equipo, no sabría qué hacer. Necesito que esto sea compartido para que alguien pueda ayudarnos.

 

Marianela Jalife

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