La visita se dio en el marco de la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, que ocurrió el 28 de febrero. Además, sirvió para ratificar la alianza estratégica entre la UNLP y el Ministerio de Salud para poner a disposición de la cartera -y por su intermedio de todos los pacientes bonaerenses que asisten a los hospitales públicos-, sus conocimientos científicos y tecnológicos de avanzada para realizar un diagnóstico genético de estas raras patologías, así como también la posibilidad de capacitar al personal médico para su diagnóstico.
El Laboratorio Diagnóstico, Investigación y Difusión de Enfermedades Poco Frecuentes (DIEL) ofrece la posibilidad a pacientes de todo el país de acceder a un diagnóstico confirmatorio de más de 25 EPOF, entre las cuales se pueden citar a las enfermedades lisosomales como las de Fabry, Gaucher y Mucopolisacaridosis.
En el Laboratorio se realizan los estudios bioquímicos y genéticos para pacientes con sospecha clínica, recibiendo muestras biológicas de todo el país. El DIEL está abocado a la investigación, difusión, diagnóstico y seguimiento de Enfermedades Poco Frecuentes, haciendo especial énfasis en las Enfermedades Lisosomales y Angioedema hereditario.
Del encuentro participaron el decano de la Facultad de Ciencias Exactas, Mauricio Erben, su secretaria de Ciencia y Técnica, Patricia Schilardi; el sub director del IIFP, Guillermo Docena; la directora de DIEL, Paula Rozenfeld; el secretario de Ciencia y Técnica de la UNLP, Nicolás Rendtorff; y el subsecretario de Políticas de Cuidados en Salud de la Provincia, Jonathan Konfino.
“Nuestro interés es trabajar en conjunto con la Provincia en temas relacionados con la salud. Tenemos cinco facultades vinculadas a la atención sanitaria y decenas de unidades de investigación abocadas especialmente a la salud; nuestros recursos humanos formados, nuestra capacidad científica y tecnológica pueden estar al servicio de la Provincia para mejorar la calidad de vida de la gente”, expresó Tauber.
Por su parte, Kreplak destacó “la importancia de contar en la región –y particularmente en la Universidad Pública- con laboratorios de investigación de excelencia que pueden hacer aportes trascendentales para resolver problemáticas de salud que hoy afectan a centenares de familias”.
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a menos de 1 de cada 2.000 habitantes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen entre 6.000 a 8.000 enfermedades poco frecuentes o raras identificadas. Es así que, si se toma a todas las EPOF en conjunto, afectan al 8% de la población mundial, un total de 350 millones de pacientes afectados. En Argentina, se estima que 3 millones de personas padecen alguna EPOF; de las cuales 1.300.000 viven en la Provincia de Buenos Aires.
