Cuidados paliativos, una forma distinta de acompañar a los enfermos oncológicos

La institución Ecco Salud (Equipo de Cuidados Continuos Oncológicos) está ubicada en calle 45 entre 10 y 11 de la ciudad de La Plata. 

En este 2024, se cumplen diez años desde que la Asamblea Mundial de la Salud aprobó la única resolución independiente sobre cuidados paliativos y Ecco Salud está próximo a cumplir su primera década de vida. 

Se dedica, a través de la incorporación de un equipo interdisciplinario integrado por especialistas de distintos rubros de la salud, a acompañar a quienes deban transitar por alguna enfermedad oncológica. Lo novedoso es que la misión que se proponen es que además de brindarles el acompañamiento tradicional, se enfocan en proponerles herramientas –tanto a ellos como a sus familias- que contemplen, también, mejorías a nivel espiritual, psicológico y social.

Qué es Ecco Salud 

María Emilia Cabrera es psicooncóloga, coordinadora general de Ecco Salud y una de las socias fundadoras. “Es una institución que nace a partir de seis profesionales que detectamos las necesidades que no estaban siendo cubiertas en pacientes y en familiares que estaban atravesando alguna situación de enfermedad crónica que les estaba generando una alta carga de sintomatología (física, psíquica, social y espiritual). En un primer momento, el equipo nace como respuesta a pacientes que están atravesando alguna enfermedad oncológica en cualquier momento de su diagnóstico, para poder acompañar en el proceso, aliviando al paciente y a la familia, y también al equipo tratante”.

Luego, señala que “hace unos años ampliamos nuestra atención a todos aquellos pacientes que atraviesan alguna enfermedad que limite o amenace su vida: esas enfermedades donde existe cierto riesgo de muerte, o amenaza o temor que genera recibir algunos diagnósticos como así también algunas otras enfermedades crónicas que afectan la calidad de vida del paciente como de su familia”.

Cuidados paliativos

María Emilia los define como “un modelo de atención cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida, tanto del paciente como de su familia. Esto se lleva adelante a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, que puede generar un montón de síntomas que pueden estar dados por la enfermedad o el tratamiento (dolor, náuseas, entre otros) pero también el alivio y la prevención del sufrimiento y de síntomas psicológicos, sociales y espirituales. El abordaje de los cuidados paliativos es del ser humano en su totalidad, una mirada holística. Cualquier persona puede recibir cuidados paliativos en cualquier momento de la enfermedad y cualquiera sea su edad”. 

Comenta, a su vez que “todos los segundos sábados de octubre, a nivel mundial, se conmemora el Día de los Cuidados Paliativos cuyo objetivo es poder sensibilizar a la población en general y difundir y visibilizar la importancia de acceder y recibir tempranamente cuidados paliativos de calidad. Todas las personas tenemos derecho a recibir un cuidado oportuno a lo largo de toda la enfermedad. Quienes van a tratar los síntomas que genera la enfermedad o algunos tratamientos, es un equipo interdisciplinario: los cuidados paliativos son y se hacen en equipo, que está  integrado por enfermeros, médicos, psicólogos, trabajadores sociales, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogos y en algunos casos, acompañantes terapéuticos o cuidadores; nosotros tenemos también a una profesora de yoga, de educación física, nutricionista y los administrativos que son quienes inician el primer encuentro. Los cuidados paliativos son un derecho y para hacer uso, es importante conocerlo. En el 2022 se accedió a la Ley Nacional 27.678 que busca asegurar el acceso de los pacientes a las prestaciones integrales sobre cuidados paliativos”.

Por otra parte, comenta: “se propone que durante todo el mes se realicen actividades dirigidas a toda la comunidad. Por eso, desde Ecco Salud hemos organizado diferentes talleres: de fotografía, cerámica, arte-terapia, informativos, de nutrición, de diagnósticos tempranos, espacios de reflexión sobre las emociones y los diagnósticos.  Los talleres los realizamos en distintos lugares de La Plata y llevados adelante por profesionales locales que sostienen que el arte, la información y los espacios de reflexión en el ámbito de la salud son herramientas que nos permiten procesar simbólicamente las implicancias de convivir y acompañar a personas con una enfermedad crónica”.

Los “Death Café” y el “Taller de Duelo”

En diálogo con Capital 24, comenta: “Cuando uno recibe el diagnóstico el impacto es ‘me voy a morir’ y la verdad es que cuesta mucho hablar sobre la muerte. Nos hemos propuesto desde Ecco Solud, poder hablar de la muerte, estemos o no enfermos. De esta forma, vamos a poder acompañar cualquier enfermedad que nos toque, de forma diferente. Buscamos transmitir que no morimos cuando hablamos de la muerte, eso sucede en los “Death Café” que hacemos una vez por mes. No morimos por hablar de la muerte, morimos por haber nacido. Poder trabajar sobre esto y acompañar con el conocimiento y las herramientas justas para estas circunstancias”.

Además, expresa que en Ecco Salud “realizamos ‘Talleres de duelo’ de forma mensual, para que las personas puedan hacer duelos sanos: los duelos son procesos necesarios pero en esta sociedad hemos perdido todas las formas posibles de acompañar la tristeza y el dolor. Y acompañar procesos de duelo es fundamental: cuando uno atraviesa un diagnóstico atraviesa un duelo por la salud perdida, en la familia aparece el miedo a perder. Y tener este espacio donde podamos compartir el dolor, es fundamental, es un proceso y es necesario que los acompañemos”. 

La experiencia en los acompañamientos 

María Emilia comenta que “en estos años, Ecco Salud ha desarrollado formación específica para profesionales de distintas especialidades y capacitaciones de forma continua. La Cámara de Senadores expresó su interés por el Día Mundial de los Cuidados Paliativos y nos acompañan en la realización desde las actividades que llevamos adelante en octubre. En este tiempo desarrollamos cuidados paliativos ambulatorios, pediátricos, brindamos el recurso humano de la Clínica de la Ribera de Ensenada, tenemos convenio de capacitación con la UCALP. Soy una agradecida de la vida por tener los conocimientos que uno adquiere en la formación continua pero nuestros mayores profesores son nuestros pacientes y sus familias. Experimentamos una transformación propia y de los demás. Me llena de satisfacción cada abrazo que recibo de cada paciente y de sus familias, se nos llenan los ojos de lágrimas, emocionándonos. Recibir un diagnóstico genera un desequilibrio físico y que influye en su estabilidad emocional: angustia, incertidumbre. Tenemos que tratar de acompañar a esa persona que no es un cáncer de mama, es María, que trabaja en la escuela, que tiene dos hijos, que tiene miedo de no verlos más”.

La importancia de los cuidados

“Este año quisimos sumar a esta visibilización de los cuidados paliativos, la visibilización y el acompañamiento del cáncer de mama y hacemos actividades dirigidas a la comunidad en general y a pacientes que atraviesan alguna situación oncológica. Creemos que acompañar, desde nuestro equipo paliativo, es importantísimo, desde el momento del diagnóstico, tratamientos, cirugías, quimioterapias”, manifiesta Emilia.

Y agrega que “no es lo mismo transitar el proceso solos que acompañados y esto hace que podemos empezar a ver a esta enfermedad oncológica no solamente ligada “a la amenaza de muerte” sino ver que uno, en tratamiento, puede vivir en calidad de vida: tener los síntomas controlados y que los pacientes puedan sentirse que en este momento de la vida les toca aprender a convivir con una enfermedad. Pero para eso necesitamos que el paciente tenga los síntomas físicos controlados”.  

“Nuestra mayor expectativa con nuestro trabajo es acompañar a vivir el máximo posible. En las últimas décadas la muerte se vive en extrema soledad y nosotros creemos que en el inicio de la vida como en el final, no podemos estar solos. Nuestro mayor objetivo en Ecco Salud es que podamos ver la persona antes que la enfermedad”, concluyó la profesional.